我が家には娘6歳、息子3歳がおります。
娘は何にも物怖じせず、人見知りもしない。
ママから怒られても1秒後にはケロッとしている子です。
幼稚園ではお遊戯会の朝練を自発的にやったり、悪いことをしているお友達に注意したりと、先生からは優等生扱いされています。
が、親からすると「ホントに！？」とすごく思います。誰に似たんだろう。。。。
学級委員タイプは小学校入るとみんなから煙たがられるぞ！！
打って変わって息子は、私の子どものころにそっくりで、ママにべったり。
何をするにもママがいないとダメ。
なので、私が子守をすることが出来ず、ママには苦労をかけてしまっています。
いや、ホントに頭が上がらない。
この息子が難聴を抱えています。
両耳共に中等度難聴で、新生児自動ABRスクリーニング検査で診断されました。
新生児スクリーニング検査
そこまでたどり着くまでだいぶ時間がかかりました。
里帰り出産だったので、ママの実家の近くの病院で新生児スクリーニング検査を受けたのですが、スクリーニング用耳音響放射（OAE）に反応が無いと。
赤ちゃんにイヤホンから小さな音を聞かせ、耳の中から反射してくる音を測定する検査のこと。
この検査で反応があればほぼ４０ｄＢの音が聞こえていることになります。反応がないことをリファー（＝反応なしまたは反応不明で、もう一度詳しい検査が必要） といいます。
私は自宅に帰っていたのですが、入院中に3回も検査したそうです。
反応がなくても、「羊水がつまっているから」とか「よくあること」とかはぐらかされていたみたいですが、３回目に看護師さんが検査後何も言わなかったので、ママは「あれ？」と思ったそうです。
その後の診察で、病院の先生からは「産まれたばかりだと聴力が正常でも、まだ神経が未発達だったり、反応しない子もいるし、よくあることです。スクリーニング用耳音響放射（OAE）では正確な検査ではないので。念のため、設備の整っている病院でもっと詳しい検査をしてもらってください。」
と言われたと聞き、私は「ふーん」そんななもんかぐらいにしか思っていませんでした。
呼びかけに（それっぽい）反応するし、寝てるときに音がすれば起きて泣くし、「聞こえてるじゃん」と思っていたので、ぜんぜん心配などしていませんでした。
後々知るのですが、このセリフ定型文言みたいですね。他の難聴児を育てているご両親の方のお話を聞くとみんな同じこと言われてました。
話は戻りますが、詳しい検査というのは、「自動ABR」という測定を行うのですが、簡単に言えば、頭に電極つけて、寝ている間に音を聞かせて、その脳の電気的反応で聴覚を確認する測定方法のことです。
医局とか系列とかそういう縛りがあるんですかね？
紹介された病院が２つだけでした。
それだけしかないの！？と驚きながら、病院を紹介してもらいました。たまたま自宅近くの総合病院に自動ABRの測定機器がありました。
本当に近くでよかった。住んでいる場所が場所なら通院に数時間かかるとことでしたよ。
苦労されている方ももいらっしゃるんでしょうね。
受診
それから二か月後。自動ABRを受ける病院を受診しました。
息子を眠らせる必要があり、あまり寝かさないでくださいとのこと。
こっちも睡眠不足になりながら病院へＧＯ！
まー待ちますよね。
総合病院ですもんね。
これでもかというぐらい待ちますよね。
そりゃ息子ぐずりますよね。
ただでさえ眠いと機嫌悪くなりますもんね。
で息子寝ますよね。
そして測定前には、おめめパッチリ。
あーあ。
結局は、睡眠薬で寝かせて検査するんですけどね。
結果は後日とのことでしたが、測定してくれた技師（？）の人からは、診断は先生がするけど、両耳難聴の疑いが高いですねとのこと。
二人とも実感わかず。
実感の沸かない二人
まだ先生にはっきりと言われたわけではないものの、難聴がほぼ確定だという事実を告げられたものの、2人とも実感がまだ湧かない。
当人達より、周りのほうがあたふたしてたみたい。
私の両親は、知り合いに相談してあちこち聞き回って「○○病院がいいみたいよ！」とか、「漢方が効くみたいよ！」とかワーワー言っとりました。
いや、心配してくれるのはいいんだけど、すごく邪魔でした。個人的に。
だって、
聴こえてるんだもの。
難聴だと思っていないんだもの。
こういう時って、人間いい方に考えるんですかね？
まだしっかり言われたわけでは無いから、まだ確定じゃないからか、二人とも全く実感なかったです。むしろ、そんなわけないじゃんぐらい思ってました。
でもまぁ、気にはなるので、家に帰ってきてから息子に遠くから呼びかけてみたりしました。
しかし、まだ生後数ヶ月の子どもがはっきり反応するわけもなく、反応してるといえばしてるし、してないといえばしていない。
正直はっきりわからない。。。
でも、寝ている時に僅かな物音がすればギャン泣きするし、音のする方に顔を向けるし、これは聴こえてるなと、いい方に思い込んでいました。
私はなんとかなるでしょと思い。ママは少し心配だったみたい。
何回かママに「大丈夫かな？」と聞かれてましたが、「大丈夫、聴こえてるよ。少し聴こえづらいぐらいでしょ？」と答えてました。
難聴という事実
診断結果を聞きに行く日。
私は行ってません。軽く考えてました。二人とも。
ママだけで病院に行ったところ、
一人で来たの！？
えっ！？一人で来ちゃいました
と、先生に驚かれました。
いや、何というか行かなくてゴメンナサイ。反省。
「難聴は間違いでした、問題ありません」と言われると本気で思っていました。
なにせ、友人とお茶して、その足で病院行ってましたし。
私なんて、なんで行かなかったのか、当時の記憶ないですもん。本当にそれぐらいです。
結果は４５ｄB～６０ｄBの軽度〜中等度難聴 です。
（結構あっさり言うのね）
これから良くなることもあるし、悪くなることもあります。月齢とともにに聴力も変わるかもしれないので、様子を診ていきましょう。
先生から言われた「これから良くなることもあるし、悪くなることもある」は、
私たちは”良くなる”という意味を”治る”と受け取っていました。
先生が言った 、”良くなる”という意味 は”数値上は良くなる”という意味なのですが、このタイミングでは気づいていません。
”数値上は良くなる”
つまり、
”治らない”
伝音性難聴と感音性難聴
「月齢と共に聴力も変わるかもしれない」というのは、まだ耳の機能が未発達であったため反応がなかった可能性もあるので、成長と共に改善するかもしれないという意味です。
個人差みたいなもんですかね。
また、後日CTを撮ったり、再検査も何回もやることになるのですが、難聴は確定しているものの、まだ、伝音性難聴か、感音性難聴かははっきりしていません。
難聴には、伝音性難聴と感音性難聴があります。（混合性もありますが）
伝音性難聴は、外耳と内耳の音を伝える機能に障害がある難聴です。
音を大きくすれば聴こえる可能性が高いです。
感音性難聴は、内耳と聴神経の音を感じる機能に障害がる難聴のことです。
音を大きくしても聴き取れない可能性が高いです。
何も予備知識のない＋勘違いしているママは、先生に何も質問もせず、「そうですか」で帰ってきました。
それぐらい軽く考えていました。軽度って言葉よくないですよね。。。（責任転嫁）
そして、家に帰ってきて、
軽度難聴って言われた。
軽度難聴ってどんな感じなんだろう？
ちょっと聴こえづらいだけみたい。
月齢とともによくなるかもって言われた。
なんだ、じゃ様子見だね。
病院の先生の名誉の為に言っておきますが、先生はちゃんと説明していたはずなんです。
あまり深く考えてない二人が悪いんです。はい。
お前も耳聴こえてないじゃん
当時、仕事でちょっと大きめな案件をやっていました。
ママ一人で病院に行かせてしまった反省もあり、なるべく病院につき添おうと決心。
仕事を休むこともあると思い、迷惑をかけないように当時の上司に息子が難聴の可能性がある事と、可能な限り病院に付き添いたい事を告げました。
そこでの反応は「ふーん」ぐらいだったのですが、
私が仕事で上司の指示を聞き漏らしてしまった際に、その上司が、
「お前も、耳、聴こえてないじゃん」と。
なんとも形容できない気持ちになりました。
元々、そういう人だったのですが、その場には取引先の人もいたので、
「あははは」
と、その場は取り繕いました。
仕事でボロカスに言われたことは山ほどありましたが、この言葉だけは深く傷つきました。
もう何年も前の事ですが、まだはっきり覚えています。
本人は上手いこと言ったぐらいに思ってたんでしょうけどね。
難聴だと決まったわけでもないし（残念ながらもう決まってます）
むしろ難聴だと思ってないし（残念ながらry）
でも、なんでこんな気持ちになるんだろう？
この時に息子の難聴を自覚したんだと思います。
今考えると、現実を直視せず、深く考えていなかったんでしょうね。
わかってたんですよきっと。
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